Oncogénétique

Dès le diagnostique du cancer, on me conseilla de rencontrer un oncogénéticien afin de savoir s'il y avait, éventuellement, une raison génétique à ce cancer. Cette rencontre n'est pas obligatoire mais fortement conseillée.
En bon petit soldat, je pris rendez-vous.

On m'envoya tout un dossier à remplir : les détails de la maladie, les dates de diagnostic, les détails sur ma famille (naissance, décès, maladie etc...).

Le jour de la consultation arriva.

 Me voilà dans un immense hôpital avec un immense parking. Qu'est-ce que j'ai horreur de ça! Déjà que ce rendez-vous ne m'enthousiasme pas, mais alors là...

Après avoir tourner autour du bâtiment plusieurs fois, je finis par trouver l'entrée.😅
Direction 2ème étage qu'on accède par, et seulement par, un ascenseur. L'architecte n'a pas pensé que des escaliers auraient été utiles... départ de feu ou panne d'ascenseur... Qu'est-ce donc??? Et non je ne suis pas négative, juste prévoyante!

Les portes de l'ascenseur s'ouvrent et là... 😱😱😱
Déjà que je n'avais pas envie d'y aller, mais là! (je sais je me répète😋)
Sombre, gris, terne, carrément glauque!!!!!!!! J'avoue que j'ai eu un moment d'hésitation avant de pénétrer dans ce couloir digne d'un film d'horreur.
Le bon petit soldat se reprend et marche d'un pas décidé, mais malgré tout hésitant, jusqu'à la salle d'attente...
Vais-je oser parler de la salle d'attente...? En gros ce n'est pas pire mais ce n'est pas mieux.

Passons à la partie étiquettes : Vous savez les étiquettes que nous devons faire lors d'une simple consultation en milieu hospitalier, la trentaine d'étiquettes qu'on vous imprime et que, finalement, seulement 4 ou 5 seront utilisées .😤
En fait, je n'avais pas fait les étiquettes avant la consultation, car il fallait arriver 45min à 1h avant le rendez-vous pour pouvoir les faire. 😳 Sérieux?! 45min à 1h avant?! Bien sûr, organisée comme je le suis, je me suis rendue compte de ce détail la veille au soir.
Etant donné que, pour moi, c'était impossible d'arriver plus tôt, la secrétaire me dit, par téléphone le matin même, que je pourrai les faire après.

Retournons dans la salle d'attente.
J'explique à la secrétaire le problème des étiquettes et là elle me fait une tête!
OK... je me relance dans les explications que j'avais fourni à sa collègue le matin même... Vive la communication! Tout s'arrange, je m'installe en attendant l'arrivée du médecin.
J'attends...
J'attends...
J'attends...
Un médecin arrive, me regarde et me dit : "Mme Audrey"
Moi : "oui"
Le médecin : "Je ne savais pas que vous étiez arrivée, on ne m'a pas prévenue"
Moi : "..."
La belle vengeance de la secrétaire😈😈😈

Le médecin se présente et me présente la psychologue qui nous accompagnera tout le long du rendez-vous.
Là je me dis : "ah.. ça annonce la couleur du rendez-vous".
Nous nous installons autour du bureau. Il m'explique le "pourquoi" de la consultation. Je commence un peu à me décomposer, la psychologue intervient en me demandant si j'ai bien tout compris. Malgré ma réponse positive, elle me réexplique avec des mots plus simples.
En gros, le cancer peut être dû à une mutation d'un gêne. Pour le savoir, il faut faire l'analyse de plusieurs gènes qui dira s'il y a une prédisposition au cancer du sein, au cancer de l'ovaire ou au deux. Mais cette analyse peut aussi indiquer qu'il n'y a aucune anomalie donc pas de prédisposition. 
Après toutes ces explications, j'avoue ne pas me sentir très bien. 

Donc me voilà en route pour la fameuse prise de sang. 
Cette prise de sang aura, quoiqu'il en soit, un impact sur mon avenir. Tout va dépendre de cette prise de sang. Tout tient à une prise de sang. 

A mon retour auprès du médecin, nous reprenons rendez-vous pour la communication des résultats. Dans 6 mois. 6 mois d'attente. 
Si le résultat est positif, c'est à dire si mutation il y a, j'ai l'obligation de prévenir toute ma famille, car certaines personnes (homme ou femme) pourraient également porter ce gène. Dans ces cas-là il y a des surveillances proposées pour la personne concernée et sa descendance. 
Pour ma part je serai surveillée plus étroitement, et peut-être que d'autres opérations pourraient être envisagées. Quant à ma fille, elle sera surveillée de près.
Si le résultat est négatif, on oublie tout ça. (Ce qui serait super simple, j'avoue...)

Un de mes copines a une expression bien à elle, elle dit souvent : "On brasse la merde".

Dans la salle d'attente (je ne sais plus laquelle à force!😅), je lui envoie un message disant : 

"Ton expression "brasser la merde" prend tout son sens"

10 ans

Un cachet chaque jour, une piqure par mois. Pendant 10 ans.
10 ans...

Le cancer que j'ai eu est un cancer 100% hormonal. On m'a dit que c'était une bonne chose (si on peut dire...).
Pour éviter une récidive, on doit me couper de toute hormone.

Avant que cette mauvaise aventure arrive, j'avais un stérilet Mirena. C'est un stérilet hormonal.
Je reste persuadée qu'il a joué un rôle dans le développement de la maladie.
Il n'en est pas la cause, j'en suis bien consciente.
La première chose que m'a dit la gynéco quand elle a su que j'avais cette contraception : "On va le retirer tout de suite, mais il n'est en rien dans la cause de la maladie".
Mais alors pourquoi me l'enlever si rapidement?!
On en a rediscuté plusieurs mois après, son explication sur le fait que le Mirena n'avait pas de rôle sur le développement des cancers hormonaux ne m'a absolument pas convaincue. 
Il y a un grand débat sur les effets indésirables de ce stérilet... mais les gynécos le défendent mordicus! Allez savoir... 

Chaque mois, une infirmière me fait une piqure qui me met en ménopause artificielle. J'avoue que ça a un certain avantage😃.
Chaque jour, je dois prendre un petit cachet. Ce traitement s'appelle l'hormonothérapie. Ce cachet est, comme je le disais, petit. "Petit mais COSTAUD". Il a des effets secondaires assez désagréables qui, je dois dire, me pourrissent mon quotidien! 
J'imagine déjà certaines personnes penser : "elle exagère, elle a passé le plus dur en terme de traitements!"
C'est vrai, mais la chimio, pour ma part, a duré 5 mois. Certains effets secondaires perdurent un peu dans le temps mais finissent et finiront par s'estomper. 
L'hormonothérapie, j'en ai environ pour 10 ans.
Voici la liste des effets que je subie à cause de la piqure et du cachet : 
- sécheresse des muqueuses
- irritabilité
- envie de rien
- humeur maussade
- douleurs articulaires
Entre autres...
A cause de tout ça, je ne me reconnais plus. Des fois j'ai l'impression de ne plus être moi.

Je vais m'attarder sur ce qui me pèse le plus : les douleurs articulaires. 
Soyons clair : J'ai pris 30 ans dans la gueule ! 

Les douleurs ont commencé sous la plante des pieds, les chevilles et les genoux. Chaque matin je me lève avec ces douleurs, chaque matin je dois me déverrouiller.
Au bout de quelques mois ces douleurs s'atténuent, ou bien alors on s'y habitue, je ne saurai que dire. Mais elles sont bel et bien présentes, en permanence. 
Lorsque je dois m'asseoir par terre, je réfléchis à deux fois : "Y'a t'il une autre solution que de me mettre par terre?". La plupart du temps c'est non, donc je me mets par terre, mais quand vient le moment de se relever... 

Ensuite les douleurs sont apparues aux bras, aux mains et aux doigts. Et celles-ci, elles sont costauds.
Elles me réveillent la nuit. En plus de la douleur il y a les fourmillements dans les doigts, perte de sensation au toucher. C'est vraiment très désagréable.

Pour pallier ces douleurs, il faut s'activer, marcher, faire du sport. 
Donc me voilà inscrite à la salle de sport. Le premier jour, j'y vais, toute contente, j'essaye le vélo elliptique en me disant "ça a l'air d'être sympa!". ....... Je n'ai pas aimé, au bout de 2min30 je m'arrête... le vélo, lui a continué... Je vous laisse imaginer...
Résultat : entorse du pied...😅
Tout va bien se passer!

Je finis toujours mes posts par une citation. Cette fois je ne trouve rien qui m'inspire.
Je vais juste clore ce post en disant que, quoique je subisse comme effets indésirables, je prendrai ces médocs. Je ne veux pas revoir le cancer, je veux vivre, je veux voir mes enfants grandir. 
Tant pis pour les douleurs. Je serai plus forte qu'elles! Toujours!

L'angoisse

Juin 2019 : mammo et écho parfaites. Quel soulagement!

Il n'empêche que je vis quand même avec l'angoisse. Cette angoisse. On apprend à vivre avec, des fois on l'oublie, des fois elle est là...
Je n'arrive pas encore à passer le cap du : "ça y est je n'ai plus rien, je peux être tranquille".

Il m'est arrivé quelque chose pendant les vacances. Pendant une journée, je sentais quelque chose sous mon bras droit. Je n'y ai pas spécialement prêté attention. Lorsque je suis allée me coucher, j'ai touché ce qui me gênait. Et là... 😰 Je sens une masse douloureuse sous le bras. Exactement comme il y a 1 an et demi.
Je me suis affolée, mon coeur battait la chamade. J'ai passé une nuit atroce. Je me voyais repartir dans les traitements, je me voyais réannoncer cette merde à mes enfants. Mes enfants... je me suis dit que je ne les verrai pas grandir. C'est dingue tout ce qu'on s'imagine la nuit!

Le matin arrive enfin, j'appelle l'oncologue.
Il me dit qu'il a un créneau de libre 2 jours après mais il ne semble pas affoler. En même temps c'est un homme très calme qui ne s'affole jamais! Il me dit que ça ne l'inquiète pas plus que ça, car c'est apparu du jour au lendemain.
Donc j'attends, moins angoissée.
Et petit à petit je me rends compte que la grosseur diminue...

Arrive le fameux rendez-vous tant attendu. Je lui explique que je me suis épilée quelques jours avant que la grosseur n'apparaisse. Il tâte les dessous de bras (toujours aussi agréable, ça n'a pas changé! cette phrase est ironique hein!😅).
Il me dit : "Je ne sens rien", c'est très certainement une réaction due à l'épilation.
Me voilà définitivement rassurée.
Je pars, gênée de l'avoir dérangé pour si peu, il me dit que c'était mieux qu'on se voit pour rien plutôt que de passer à côté de quelque chose. Il est gentil !!!!!😊

Réaction d'une copine : 

"PUTAIN CES POILS VONT NOUS FAIRE CHIER TOUTE NOTRE VIE!!!"
Et oui! 😈

J'avoue que depuis je n'ai pas osé retenter l'épilation... Il va falloir quand même 😅

"Chassez le naturel avec une fourche, il reviendra toujours en courant"

Horace

Les vacances

Voilà bientôt 2 mois que le programme de remise en forme est terminé.
Mais voici que deux émotions viennent me tenir compagnie : la joie et la nostalgie.
- La joie car je suis contente d'avoir fini ce programme : j'ai retrouvé de l'énergie, le goût du sport, mais surtout j'ai l'impression d'avoir complètement terminé les traitements contre le cancer.
Comme nous disait la psychologue : "Vous allez pouvoir prendre votre envol" ✈ et elle avait entièrement raison.
- La nostalgie car je suis triste de quitter mes nouvelles amies, de quitter l'équipe qui prenait soin de nous. Ce programme, ces différentes rencontres, ces échanges, tout cela me manque.

Heureusement nous partons en vacances dès le lendemain, donc je n'ai pas le temps de me retrouver "seule et lâchée dans la nature" encore une fois.
Nous prenons la route, direction la Bretagne. On est content, on va changer d'air, prendre le frais! 
Nous roulons sur l'autoroute, il n'y a pas grand monde. Une seconde d'inattention et BIM! Nous avons embrassé la rambarde de gauche... Explosion de l'airbag latéral, le moteur se met en sécurité, tout le coté gauche de la voiture est abîmé... Dépanneuse et remorquage jusqu'au garage, une longue attente de 5h pour avoir une voiture de location (petite voiture (je vous rassure) pour 5 personnes et un coffre plein...). La voiture ne sera pas réparable économiquement... 😔
Les vacances commencent bien! Heureusement nous n'avons rien, juste une belle frayeur et une nouvelle expérience : Le trajet dans la dépanneuse!!!! 😃
Je pense qu'en parti à cause de cette aventure, j'ai mis beaucoup de temps à me détendre et à profiter de ces vacances. J'ai fini par y arriver, fort heureusement! Ce fut, malgré tout, des vacances agréables et fraîches! 

Je me rends encore compte que l'après cancer est difficile. Ces vacances en ont été une preuve. Je n'en ai pas profité comme j'aurai dû le faire. Tout se bouscule encore dans ma tête.

Mais ça, ce sera pour un prochain épisode! 😉

"Voyager est un triple plaisir : l'attente, l'éblouissement et le souvenir"

Ilka Chase