Une bouffée d'oxygène

Février : visite annuelle chez l'oncologue.
C'est bizarre, mais j'aime bien y aller. Il est sympa, attentionné, à l'écoute, très humain et d'un calme, mais d'un calme!

10 jours avant, je me suis fait opérer du canal carpien de la main droite. Etant donné mes douleurs, je ne peux pas conduire, du moins pas un si "long" trajet. Ma copine Virginie m'emmène. On va pouvoir papoter, on se voit souvent mais en coup de vent!

Je pars avec ma liste de questions, j'ai besoin de dire certaines choses et surtout j'ai besoin d'être rassurée.

On s'installe dans la salle d'attente. 

Cette salle d'attente me provoque plein d'émotions, de souvenirs. Je me revois 2 ans en arrière, avec mon fourre-tout cousu par ladite Virginie. J'entends encore "madame Audrey", "donnez-moi votre nom et prénom", ""on inspire un grand coup, je pique" "ça va?" ... 

Je regarde les patients qui nous entourent, je comprends ce qu'ils ressentent, je comprends leur fatigue, je comprends leurs angoisses... je les comprends tout simplement.

On se met à discuter avec ma copine, quand tout d'un coup "Madame Audrey".

 J'abandonne ma copine et pars avec l'oncologue, je m'installe sur cette chaise où je me suis assise tant de fois.

- "J'ai eu le compte rendu de votre dernier rendez-vous avec madame la radiothérapeute"

(Le laissant à peine finir sa phrase) - " Je n'ai pas du tout apprécié ce rendez-vous !" (voir post "Ah ces douleurs")

- "Ah... pourquoi?"

- "Et bien quand je lui ai demandé si elle avait des conseils pour atténuer les douleurs que j'avais aux mains et aux pieds, elle m'a répondu "de l'activité physique". Je suis plutôt d'accord avec ça, il est vrai que ça fait du bien, mais quand vous avez mal aux doigts et sur les dessus des pieds, l'activité physique... voilà! (petit sourire discret du médecin) Ensuite elle s'est permise de me faire la morale sur mon arrêt de travail. Finalement j'ai bien fait de continuer mon arrêt, puisqu'il s'est avéré que les douleurs de mes mains sont dues au canal carpien, et que j'ai dû me faire opérer rapidement! Elle aurait pu se poser la question quand je lui ai décrit les gênes que je ressentais dans les mains!"

Voilà, je lui ai tout balancé, ça m'a fait du bien! On a parlé de tout ça, calmement.

Il m'a proposé de ne plus voir la radiothérapeute (que je dois voir une fois par an) et de le voir, lui, à la place. J'ai accepté immédiatement! Donc dorénavant, je rencontrerai l'oncologue 2 fois par an.

Nous avons parlé du "problème carpien" : 

- "Est-ce dû à l'hormonothérapie? Etant donné que le problème du canal carpien peut être déclenché par les hormones"

- "Vous l'auriez développé quoiqu'il en soit, j'ai juste fait en sorte que ça se déclenche plus rapidement"

-"Merci, c'est très délicat de votre part" 

Depuis, j'ai revu un spécialiste de la main qui m'a bien spécifié que c'était dû à l'hormonothérapie, vu la rapidité de "détérioration" du canal carpien.

Ensuite, je voulais savoir comment je devais me considérer : en rémission, guérie, non guérie, jamais guérie ou je ne sais quoi d'autre! Car nous entendons toute sorte de choses, diverses et variées. Et beaucoup de personnes se permettent toujours de donner un avis alors qu'ils n'en savent absolument rien! 

Donc je lui demande : 

- "Comment dois-je me considérer? En rémission? autre chose? J'ai entendu plein de choses différentes, notamment qu'on ne guérissait jamais d'un cancer"

- Alors actuellement 50% des cancers se guérissent. Le cancer du sein se guérit à 95%. On parle de rémission quand on pense que les cellules cancéreuses sont encore là mais qu'elles sont maîtrisées. Dans votre cas, il n'y a plus rien. Pour vous on parle plutôt de guérison. Nous verrons dans les années à venir si c'est bien le cas."

Voilà, en gros, ce qu'il m'a dit, ou du moins ce que j'ai compris. Pour lui, le cancer n'est plus là mais il faut, malgré tout, rester prudent. Il m'a expliqué tout cela très calmement, en choisissant bien ces mots. 

Ce rendez-vous m'a donné un nouveau souffle. Je suis sortie contente, soulagée et prête à voir plus loin dans le futur, prête à me et à nous fixer de nouveaux projets. 

Je suis guérie, je le sais, mais le doute plane toujours à la moindre douleur. 

Certaines personnes considèrent que comme j'ai eu un cancer, je n'ai pas le droit à certaines choses. 

D'autres personnes considèrent que le cancer du sein, ce n'est finalement pas grand chose étant donné qu'il se soigne très bien. 

C'est incroyable comme on peut être considéré comme guéri et pestiféré à la fois. 

Moi, je sais ce que j'ai vécu, ce que j'ai vaincu. Et j'en suis fière!

Et j'emmerde le monde! 😋😄

 

  

 

  

On s'assoit et on respire

6 mois d'attente pour avoir les résultats. Les fameux résultats qui auront un impact sur mon avenir proche, aussi bien avenir professionnel que personnel.

Il y a 6 mois, j'ai rencontré un oncogénéticien (voir post oncogénétique). La gynécologue et l'oncologue m'avaient fortement conseillé cette rencontre afin de savoir si le cancer était d'origine génétique ou non.  
Si oui, cela veut dire que j'ai un risque accru de développer un cancer du sein et/ou un cancer des ovaires. On me proposerait, en prévention, une ablation du sein et/ou une ablation des ovaires. A moi d'accepter ou de refuser. Une décision pas évidente à prendre.
Si non, on n'en parle plus. Surveillance classique du post cancer du sein. 

Le rendez-vous pour ces résultats a été programmé fin mars. 6 mois à attendre. 
6 mois à me poser des questions, "et si....", "et si....", "oui mais si...".
6 mois à être dans le flou. 

Le 12 février dernier, je suis hospitalisée en ambulatoire afin de subir une "petite" intervention : le canal carpien de la main droite. Pendant cette "courte" hospitalisation, je réfléchis aux différentes interventions que j'ai subies et aux futures qui m'attendent (canal carpien de la main gauche). 
Et à ce moment-là, je reçois une grosse claque dans la figure : le carpien de la main gauche mais peut-être aussi une nouvelle mastectomie, peut-être aussi une ovariectomie... 😱
Je viens de comprendre pourquoi j'ai un blocage lorsque je pense à mon avenir proche. Mon avenir professionnel. Si les résultats sont positifs, est-ce qu'il va falloir me faire opérer rapidement? Du coup, est-ce raisonnable de reprendre le travail si je dois subir une intervention? Voilà pourquoi je n'arrive pas à me projeter au delà du mois de mars.

Mars arrive enfin. L'angoisse commence petit à petit à m'envahir. Ne pas laisser mes pensées m'envahir!!!
Le 12 mars est un jour important pour moi : c'est l'anniversaire de ma maman💖. Mais le 12 mars dernier, le président prend la parole : fermeture des écoles, confinement à partir du lundi suivant.
"Et mon rdv pour mes résultats?!!!". Dans ces moments-là, on a vraiment des pensées égoïstes!😅
Le lendemain je reçois un appel de la secrétaire de l'oncogénéticien me disant que le rendez-vous était annulé, mais comme on doit me donner des résultats importants (et que j'attends depuis 6 mois quand même!!!), le médecin propose de maintenir le rdv par téléphone. J'accepte, soulagée. 
Plus qu'une semaine à attendre... 
Le jour J arrive, je garde mon portable avec moi, il ne me quitte pas!!! Le rendez-vous est prévu à 13h30. 
12h : je prépare le repas
12h30-45 : on mange
13h15 : on débarrasse "Oui les enfants, vous pouvez jouer à la WII"
13h30 : portable en main
13h35...
13h40... mon mari se remet au travail (oui il est en télétravail)
13h50... 
14h... 
14h10... 
14h15 DRING DRING DRING
Je fonce dans la chambre de ma fille, ferme la porte, m'assois sur son lit et respire un grand coup... 
- "Allo"
- "Mme Audrey, bonjour ici le docteur biiiiip"
- "Oui bonjour"
- "Je vous appelle comme prévu. Comment allez-vous?"
- 😅 Mais que dois-je répondre?! "Super bien et vous?" ou alors "complètement angoissée, tu joues avec mes nerfs, donne-moi ces putains de résultats!!!" ??? J'opte plutôt pour "ça va"
-"Où en êtes-vous de vos traitements?"
-"Finis depuis un peu plus d'un an, je suis sous hormonothérapie"
-"Concernant les résultats (je fais court car elle m'a sorti tout un laïus), ils sont négatifs."
- ...blanc...
Elle m'explique qu'ils ont analysé certains gênes, que ma fille devra néanmoins se faire suivre quand elle aura une trentaine d'années (étant donné mon jeune âge lorsque le cancer s'est déclaré), que si des cas de cancers se produisent dans ma famille ou une récidive de ma part, il faut que je les contacte. 

Je sors de la chambre un peu sonnée. Je vais voir mon mari, lui explique tout ce que le médecin m'a dit. Je lis son soulagement sur son visage. Il me prend dans ses bras et des petites larmes s'échappent de mes yeux. 
Je préviens ma famille, mes amis. On fait un apéro Skype (confinement oblige) avec ma maman, mes frères, mes belles-soeurs pour fêter cette bonne nouvelle. Mais je ne suis pas vraiment avec eux, je ne réalise pas. Vivre depuis 2 ans avec une angoisse que peu de gens comprennent. Difficile de s'en défaire. Elle s'est atténuée, elle est encore là mais je suis bien plus apaisée. 

Maintenant je vois plus clair, je peux enfin me projeter. 
Mais quels sont mes projets? Nos projets? Je peux et nous pouvons enfin y réfléchir sérieusement!😊

Au fait, je ne vous ai pas raconté mon dernier rendez-vous chez mon oncologue ???
Et bien ce sera pour la prochaine !!!😄

"Les larmes ne sont pas signe de faiblesse,

mais de soulagement."

C'était il y a 2 ans

Je m'appelle Audrey
J'ai eu un cancer du sein.

J'avais 35 ans
Cette nouvelle nous a abattue
Pour mon mari, mes enfants
Je me suis battue
Ces différents traitements
Que j'ai reçu
Véritablement
Ca a été dur
De tous ces moments
Que j'ai vécu
Le plus important
C'est que j'ai vaincu
C'était il y a 2 ans

Il y a 2 ans, on fixait la date de l'intervention pour la pose du port-a-cath. Ce petit boîtier qui permet l'injection des produits de la chimio.
Il y a 2 ans commençait mon arrêt de travail.
Il y a 2 ans, je n'imaginais pas une vie après un cancer. Je n'imaginais pas à quel point ce serait dur, à quel point cette épreuve me changerait. Physiquement et psychologiquement.
Il y a 2 ans je ne m'étais pas rendu compte à quel point certains amis étaient formidables.
Il y a 2 ans, certains de mes amis étaient juste des amis, maintenant ils sont bien plus 😍.
Il y a 2 ans, je ne m'étais pas rendu compte de la bienveillance de certaines personnes.
Il y a 2 ans, j'appréciais les gynécos qui me suivaient.
Il y a 2 ans, je croyais que le cancer ne viendrait jamais m'envahir.
En 2 ans, tant de choses ont changé...

Lorsque j'étais malade, je me disais "il faut arrêter de se plaindre parce qu'on se trouve gros, maigre, grand, petit, des cheveux trop épais, trop fins etc..." 
Maintenant que j'ai vaincu ce foutu cancer, je ne m'accepte pas, plus. Trop de choses ont changé sur moi, en moi. J'ai pris une dizaine de kilos, je souffre des pieds, des mains, je suis en ménopause (ça ce n'est pas une mauvaise chose, bien au contraire!😊), mais ménopause veut dire sécheresse, sautes d'humeur, je suis en "mono sein"... Difficile de gérer certains de ces effets à 37 ans.

Nous sommes comme nous sommes, le mot normal ne devrait pas exister. Nous sommes uniques, chacun de nous est unique. Je suis unique ! Alors il est temps pour moi de commencer à m'accepter!


C'était il y a 2 ans...

Ah ces douleurs !

Les douleurs sont devenues mon quotidien. Des douleurs articulaires, des tendinites, cervicales coincées, douleurs sur le dessus des pieds, douleurs dans les mains etc...
Rien de grave mais c'est pesant car il n'y a pas de répit. Le matin je me réveille avec l'impression d'avoir passé la nuit dans la machine à laver. Et comme je suis toujours en retard et bien je ne prends pas le temps de m'étirer. Quelle grosse erreur! Cela fait partie d'une de mes résolutions 2020!🤔😅.

Les douleurs les plus gênantes sont celles de mes mains.
Elles surviennent généralement la nuit, la douleur irradie dans chaque doigt une dizaine de secondes. 10 secondes ce n'est pas grand chose, mais ce sont 10 secondes de grosses douleurs! Et cela se finit avec  l'impression que les mains brûlent de l'intérieur.
Des fois je "m'amuse" à mesurer ces douleurs sur une échelle de 1 à 10, j'avoue être allée jusqu'à 8 voire 9...
En plus des ces douleurs, j'ai des fourmillements dans les doigts, j'ai perdu de la force et la sensibilité de 3 doigts de la main droite.

Lors de mon dernier rdv annuel avec la radiothérapeute, je lui parle de ces fameuses douleurs aux mains et aussi celles que je ressens sur le dessus des pieds (semblable à des entorses).
Je lui demande : "Quels conseils auriez-vous pour atténuer ces douleurs?"
En sachant ce qu'elle allait me répondre, mais au fond de moi j'espérais un nouveau conseil miraculeux, toujours garder espoir, toujours!😁
Elle me répond du tac au tac :  "de l'activité physique".
Mais ce n'est pas comme si je lui avais dit que j'avais mal aux mains et aux pieds, alors l'activité physique oui, je suis d'accord mais pour les mains (et plus précisément les doigts) et les pieds... bref...
Ensuite, je lui demande pourquoi j'ai encore des fourmillements dans les doigts, on m'avait dit que c'était un effet de la chimio qui pouvait perdurer. Sauf que les fourmillements s'étaient stoppés et avaient repris quelques temps après. Elle me répond encore du tac au tac : "c'est la chimio!" (genre "arrêtez avec vos questions"). J'ai continué à faire la patiente gentille et souriante. En bon petit soldat... Encore et toujours...
J'ai quand même eu comme une envie irrépressible de lui foutre ma main dans la gueule. Je me suis contenue je vous rassure (pourtant ça aurait fais du sport pour ma main!).
Et pour finir en apothéose, elle m'a fait la morale sur mon arrêt de travail... Rebref...
Je suis partie du rdv dépitée.

Les douleurs aux mains s'amplifiant, j'ai fini par en parler à mon généraliste.
Quand je lui décris les symptômes, il me dit : "ça ressemble bien à un carpien".
Direction le neurologue pour faire un électromyogramme, c'est ce qui permet d'évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles.
Résultat : un des nerfs de la main droite ne réagit pas aux stimulations. La main gauche n'est guère mieux.
Gentiment et en connaissant la situation, il me dit "vous avez trop attendu".
Tu m'étonnes, depuis juillet dernier!
Traitement : opération.

Deux jours après, rdv chez un chirurgien des membres supérieurs. L'opération est prévue et calée, on commencera par la main droite, et la main gauche sera prévue quelques semaines plus tard.
Je lui demande si l'hormonothérapie serait, éventuellement, une raison pour que les 2 carpiens se déclenchent d'un coup et en même temps. Il m'explique que les hormones sont un élément déclencheur, donc oui ça pourrait être en partie responsable.

Me voilà rassurée, ces douleurs aux mains seront bientôt derrière moi.

Je me fais opérer dans quelques jours, j'ai hâte car j'en ai marre, les douleurs se sont atténuées, mais la perte de sensation dans les doigts est très désagréable. Je suis contente qu'on ait trouvé la raison et une solution autre que l'activité physique ! 😅

Rien n'est comparable

A quoi sert la comparaison?
Elle peut être blessante et sans aucun intérêt.
Il y a quelques mois, j'ai été confronté à ce "mot". 

On m'a dit (je n'ai plus les phrases exactes en tête mais c'est à peu près ça) :
-  "Cette personne a un cancer plus grave que toi".
- "Cette personne a subi moins de chose que toi donc elle n'a pas à se plaindre"

Ces 2 phrases m'ont énormément choquées, attristées et mises en colère.

Je vais juste faire une petite mise au point.
UN CANCER EST UNE MALADIE GRAVE.
Quel que soit le cancer, quel que soit l'organe touché, quel que soit le traitement. Un cancer est un cancer.
Quand on vous annonce : "vous avez un cancer", sur le moment on s'en fout de l'avancée du cancer, des traitements que nous allons devoir subir. Nous retenons juste ce sale mot : CANCER. Psychologiquement c'est très dur, car ce mot cancer, on l'associe au mot mort.

Ensuite on parle du stade de la maladie : stade 1, stade 2, stade 3 et stade 4. 
Au final, tout dépend de l'avancé du cancer.
J'en étais au stade 3.

Je ne dirai pas que telle ou telle personne a un cancer plus grave que moi, car pour moi cela voudrait dire que ce que j'ai dû subir comme traitement ce n'était rien. Je dirai juste que j'ai eu de la chance. Les métastases, étant très localisées, n'ont pas eu le temps d'aller se promener en moi. J'ai été "détectée" à temps. Quelques semaines de plus et ça n'aurait pas été la même chose.
Mon corps a très bien réagi aux différents traitements. Et j'ai eu la totale! 5 mois de chimio, une ablation d'un sein, un curage axillaire, 29 séances de radiothérapie, 10 ans de ménopause artificielle et 10 ans d'hormonothérapie, peut-être une ablation de l'autre sein et des ovaires.

Je sais que j'ai eu un des cancers qui se soignent le mieux. Mais il a fallu le soigner et ce n'était pas une partie de plaisir. J'en subi encore les conséquences. 
Sachez tout de même que, régulièrement, des femmes et des hommes meurent d'un cancer du sein.
Je suis consciente de la chance que j'ai, croyez-moi. 

Si vous ne savez pas ce que c'est, ne jugez pas et ne comparez pas. 

J'ai souvent entendu dire aussi un truc du genre: "Il vaut mieux que ce soit un cancer du sein".
J'avoue que je me le suis dit, il fallait que je me rassure, que je m'accroche au fait que c'était un cancer qui se soigne relativement bien.
Mais les gens qui disaient ça.... Que fallait-il que je leur réponde...? "Ouai t'as vu la chance que j'ai!!! Tu veux que je te le donne parce que franchement je m'en passerai bien!". 
Alors oui je me répète, le cancer du sein est l'un des cancers qui se soignent le mieux, mais ce n'est pas une chance, c'est un malheur. 

"Parce que chacun de nous est unique, il ne peut y avoir ni comparaison ni concurrence"

Happy new year !!!

Les cloches sonnent 12 fois
2020 arrive dans la joie
Avec mes amis autour de moi
Nous préférons finir à la badois ! 😄

Nouvelle année rime avec nouvelles résolutions, même si on ne les tient que rarement.
Cette année, j'aimerai en tenir une en particulier, qui m'aiderait tant à avancer! J'aimerai arriver à me débarrasser d'une colère qui boue en moi. 🔥🔥🔥 On m'a conseillé de la verbaliser, peut-être que j'y arriverai, ou peut-être pas. Mais une chose est sûre c'est que je vais arriver à me défaire de cette boule de feu qui me ronge.
Je vous parlerai plus tard de certaines colères que j'ai en moi mais là, j'ai envie d'un "post" positif et plein d'espoir!

Je vous souhaite une année remplie de bonheur et d'insouciance, avec vos proches (ou pas!😆). Profitez de chaque instant, profitez de ces "petits riens" qui apportent de si grandes choses, oubliez le stress, les horloges, les portables, les écrans en tout genre, tant pis si vous êtes en retard, profitez. Le temps passent vite, trop vite. Pensez aux personnes qui vous entourent, aux personnes que vous croisez, prenez le temps de les regarder, de leur sourire. Un sourire, ce n'est pas grand chose mais un sourire fait tellement de bien😊. Faîtes ce que vous avez envie de faire, réalisez vos rêves, économisez et dépensez. Ne restez pas sur un échec.
Il y a une raison à chaque chose qui arrive, le hasard (pour moi) n'existe pas. Prenez la vie comme elle vient. Malgré tout, la vie est belle, il suffit juste d'ouvrir les yeux.
Ne soyez pas trop curieux, ne parlez pas de ce qui ne vous regarde pas, ne jugez pas. Chaque personne a droit à sa vie privée, sa vie personnelle, ses raisons, ses choix. 
Aimez-vous, regardez-vous, prenez soin de vous. Si vous vous sentez bien, tout ira mieux.

"Un sourire sur mon visage ne veut pas dire absence de problèmes, mais capacité à être heureux malgré tout."

Il y a des jours

Il y a des jours où je voudrais tout foutre en l'air.
Il y a des jours où je me demande : "Où en serais-je si je n'avais pas été soignée?".
Il y a des jours où j'ai envie de tout arrêter et partir.
Il y a des jours où je me dis que je suis une mauvaise mère.
Il y a des jours où je me dis : "aujourd'hui je n'ai fait que crier".
Il y a des jours où mon père me manque.
Il y a des jours où je me dis : "Putain qu'est-ce que j'ai fait pour que ça se passe comme ça?".
Il y a des jours où je me dis ; "Je ne les supporte plus".
Il y a des jours où je me dis : "Je les aime tellement!"
Il y a des jours où j'aimerai qu'on vende la maison.
Il y a des jours où je me dis  : "Mais pourquoi les humains font tant de mal?"
Il y a des jours où je me dis : "Il y a vraiment des cons autour de nous"
Il y a des jours où je m'insurge : "Je sais que je parle peu, que je ne suis pas bavarde, et alors!?"
Il y a des jours où j'en ai marre qu'on m'ignore ou m'évite parce que j'ai été malade.
Il y a des jours où tout le monde m'emmerde!
Il y a des jours où il faut éviter de me parler.
Il y a des jours où j'ai le coeur en miettes face à la cruauté des humains.
Il y a des jours où je m'imagine une autre vie.
Il y a des jours où je rêve de ne pas avoir été malade.
Il y a des jours où je suis en colère face à l'injustice.
Il y a des jours où j'en ai marre des gens qui pensent tout savoir, surtout ceux qui pensent savoir ce que JE traverse et qui se permettent de me donner des conseils.

Comment aurait été la vie, ma vie, notre vie, si les choses s'étaient passées différemment? Si mon père était encore là? Si ces 2 putains de gynéco avaient fait leur boulot correctement? Si je n'avais pas eu ce stérilet? Si je n'avais pas été malade?
Où en serions-nous?

Toutes ces choses-là nous font grandir, nous font avancer, même les choses les plus négatives. Tout dépend de où nous les regardons.

C'est un post assez négatif, je dois l'avouer. Mais à cet instant précis où je suis penchée sur mon clavier, mon esprit n'est pas en haut du trampoline. J'ai des ras-le-bol, des incompréhensions, des peurs.

Mais demain, après-demain, la semaine prochaine, le mois prochain, l'année prochaine seront des autres jours, des nouveaux jours.

Il y a des jours comme aujourd'hui...