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jeudi 6 février 2020

Ah ces douleurs !

Les douleurs sont devenues mon quotidien. Des douleurs articulaires, des tendinites, cervicales coincées, douleurs sur le dessus des pieds, douleurs dans les mains etc...
Rien de grave mais c'est pesant car il n'y a pas de répit. Le matin je me réveille avec l'impression d'avoir passé la nuit dans la machine à laver. Et comme je suis toujours en retard et bien je ne prends pas le temps de m'étirer. Quelle grosse erreur! Cela fait partie d'une de mes résolutions 2020!🤔😅.

Les douleurs les plus gênantes sont celles de mes mains.
Elles surviennent généralement la nuit, la douleur irradie dans chaque doigt une dizaine de secondes. 10 secondes ce n'est pas grand chose, mais ce sont 10 secondes de grosses douleurs! Et cela se finit avec  l'impression que les mains brûlent de l'intérieur.
Des fois je "m'amuse" à mesurer ces douleurs sur une échelle de 1 à 10, j'avoue être allée jusqu'à 8 voire 9...
En plus des ces douleurs, j'ai des fourmillements dans les doigts, j'ai perdu de la force et la sensibilité de 3 doigts de la main droite.

Lors de mon dernier rdv annuel avec la radiothérapeute, je lui parle de ces fameuses douleurs aux mains et aussi celles que je ressens sur le dessus des pieds (semblable à des entorses).
Je lui demande : "Quels conseils auriez-vous pour atténuer ces douleurs?"
En sachant ce qu'elle allait me répondre, mais au fond de moi j'espérais un nouveau conseil miraculeux, toujours garder espoir, toujours!😁
Elle me répond du tac au tac :  "de l'activité physique".
Mais ce n'est pas comme si je lui avais dit que j'avais mal aux mains et aux pieds, alors l'activité physique oui, je suis d'accord mais pour les mains (et plus précisément les doigts) et les pieds... bref...
Ensuite, je lui demande pourquoi j'ai encore des fourmillements dans les doigts, on m'avait dit que c'était un effet de la chimio qui pouvait perdurer. Sauf que les fourmillements s'étaient stoppés et avaient repris quelques temps après. Elle me répond encore du tac au tac : "c'est la chimio!" (genre "arrêtez avec vos questions"). J'ai continué à faire la patiente gentille et souriante. En bon petit soldat... Encore et toujours...
J'ai quand même eu comme une envie irrépressible de lui foutre ma main dans la gueule. Je me suis contenue je vous rassure (pourtant ça aurait fais du sport pour ma main!).
Et pour finir en apothéose, elle m'a fait la morale sur mon arrêt de travail... Rebref...
Je suis partie du rdv dépitée.

Les douleurs aux mains s'amplifiant, j'ai fini par en parler à mon généraliste.
Quand je lui décris les symptômes, il me dit : "ça ressemble bien à un carpien".
Direction le neurologue pour faire un électromyogramme, c'est ce qui permet d'évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles.
Résultat : un des nerfs de la main droite ne réagit pas aux stimulations. La main gauche n'est guère mieux.
Gentiment et en connaissant la situation, il me dit "vous avez trop attendu".
Tu m'étonnes, depuis juillet dernier!
Traitement : opération.

Deux jours après, rdv chez un chirurgien des membres supérieurs. L'opération est prévue et calée, on commencera par la main droite, et la main gauche sera prévue quelques semaines plus tard.
Je lui demande si l'hormonothérapie serait, éventuellement, une raison pour que les 2 carpiens se déclenchent d'un coup et en même temps. Il m'explique que les hormones sont un élément déclencheur, donc oui ça pourrait être en partie responsable.

Me voilà rassurée, ces douleurs aux mains seront bientôt derrière moi.

Je me fais opérer dans quelques jours, j'ai hâte car j'en ai marre, les douleurs se sont atténuées, mais la perte de sensation dans les doigts est très désagréable. Je suis contente qu'on ait trouvé la raison et une solution autre que l'activité physique ! 😅







lundi 6 janvier 2020

Rien n'est comparable

A quoi sert la comparaison?
Elle peut être blessante et sans aucun intérêt.
Il y a quelques mois, j'ai été confronté à ce "mot". 

On m'a dit (je n'ai plus les phrases exactes en tête mais c'est à peu près ça) :
"Cette personne a un cancer plus grave que toi".
- "Cette personne a subi moins de chose que toi donc elle n'a pas à se plaindre"

Ces 2 phrases m'ont énormément choquées, attristées et mises en colère.

Je vais juste faire une petite mise au point.
UN CANCER EST UNE MALADIE GRAVE.
Quel que soit le cancer, quel que soit l'organe touché, quel que soit le traitement. Un cancer est un cancer.
Quand on vous annonce : "vous avez un cancer", sur le moment on s'en fout de l'avancée du cancer, des traitements que nous allons devoir subir. Nous retenons juste ce sale mot : CANCER. Psychologiquement c'est très dur, car ce mot cancer, on l'associe au mot mort.

Ensuite on parle du stade de la maladie : stade 1, stade 2, stade 3 et stade 4. 
Au final, tout dépend de l'avancé du cancer.
J'en étais au stade 3.

Je ne dirai pas que telle ou telle personne a un cancer plus grave que moi, car pour moi cela voudrait dire que ce que j'ai dû subir comme traitement ce n'était rien. Je dirai juste que j'ai eu de la chance. Les métastases, étant très localisées, n'ont pas eu le temps d'aller se promener en moi. J'ai été "détectée" à temps. Quelques semaines de plus et ça n'aurait pas été la même chose.
Mon corps a très bien réagi aux différents traitements. Et j'ai eu la totale! 5 mois de chimio, une ablation d'un sein, un curage axillaire, 29 séances de radiothérapie, 10 ans de ménopause artificielle et 10 ans d'hormonothérapie, peut-être une ablation de l'autre sein et des ovaires.

Je sais que j'ai eu un des cancers qui se soignent le mieux. Mais il a fallu le soigner et ce n'était pas une partie de plaisir. J'en subi encore les conséquences. 
Sachez tout de même que, régulièrement, des femmes et des hommes meurent d'un cancer du sein.
Je suis consciente de la chance que j'ai, croyez-moi. 

Si vous ne savez pas ce que c'est, ne jugez pas et ne comparez pas. 

J'ai souvent entendu dire aussi un truc du genre: "Il vaut mieux que ce soit un cancer du sein".
J'avoue que je me le suis dit, il fallait que je me rassure, que je m'accroche au fait que c'était un cancer qui se soigne relativement bien.
Mais les gens qui disaient ça.... Que fallait-il que je leur réponde...? "Ouai t'as vu la chance que j'ai!!! Tu veux que je te le donne parce que franchement je m'en passerai bien!"
Alors oui je me répète, le cancer du sein est l'un des cancers qui se soignent le mieux, mais ce n'est pas une chance, c'est un malheur. 

"Parce que chacun de nous est unique, il ne peut y avoir ni comparaison ni concurrence"


mercredi 1 janvier 2020

Happy new year !!!

Les cloches sonnent 12 fois
2020 arrive dans la joie
Avec mes amis autour de moi
Nous préférons finir à la badois ! 😄

Nouvelle année rime avec nouvelles résolutions, même si on ne les tient que rarement.
Cette année, j'aimerai en tenir une en particulier, qui m'aiderait tant à avancer! J'aimerai arriver à me débarrasser d'une colère qui boue en moi. 🔥🔥🔥 On m'a conseillé de la verbaliser, peut-être que j'y arriverai, ou peut-être pas. Mais une chose est sûre c'est que je vais arriver à me défaire de cette boule de feu qui me ronge.
Je vous parlerai plus tard de certaines colères que j'ai en moi mais là, j'ai envie d'un "post" positif et plein d'espoir!

Je vous souhaite une année remplie de bonheur et d'insouciance, avec vos proches (ou pas!😆). Profitez de chaque instant, profitez de ces "petits riens" qui apportent de si grandes choses, oubliez le stress, les horloges, les portables, les écrans en tout genre, tant pis si vous êtes en retard, profitez. Le temps passent vite, trop vite. Pensez aux personnes qui vous entourent, aux personnes que vous croisez, prenez le temps de les regarder, de leur sourire. Un sourire, ce n'est pas grand chose mais un sourire fait tellement de bien😊. Faîtes ce que vous avez envie de faire, réalisez vos rêves, économisez et dépensez. Ne restez pas sur un échec.
Il y a une raison à chaque chose qui arrive, le hasard (pour moi) n'existe pas. Prenez la vie comme elle vient. Malgré tout, la vie est belle, il suffit juste d'ouvrir les yeux.
Ne soyez pas trop curieux, ne parlez pas de ce qui ne vous regarde pas, ne jugez pas. Chaque personne a droit à sa vie privée, sa vie personnelle, ses raisons, ses choix. 
Aimez-vous, regardez-vous, prenez soin de vous. Si vous vous sentez bien, tout ira mieux.


"Un sourire sur mon visage ne veut pas dire absence de problèmes, mais capacité à être heureux malgré tout."

mercredi 20 novembre 2019

Il y a des jours

Il y a des jours où je voudrais tout foutre en l'air.
Il y a des jours où je me demande : "Où en serais-je si je n'avais pas été soignée?".
Il y a des jours où j'ai envie de tout arrêter et partir.
Il y a des jours où je me dis que je suis une mauvaise mère.
Il y a des jours où je me dis : "aujourd'hui je n'ai fait que crier".
Il y a des jours où mon père me manque.
Il y a des jours où je me dis : "Putain qu'est-ce que j'ai fait pour que ça se passe comme ça?".
Il y a des jours où je me dis ; "Je ne les supporte plus".
Il y a des jours où je me dis : "Je les aime tellement!"
Il y a des jours où j'aimerai qu'on vende la maison.
Il y a des jours où je me dis  : "Mais pourquoi les humains font tant de mal?"
Il y a des jours où je me dis : "Il y a vraiment des cons autour de nous"
Il y a des jours où je m'insurge : "Je sais que je parle peu, que je ne suis pas bavarde, et alors!?"
Il y a des jours où j'en ai marre qu'on m'ignore ou m'évite parce que j'ai été malade.
Il y a des jours où tout le monde m'emmerde!
Il y a des jours où il faut éviter de me parler.
Il y a des jours où j'ai le coeur en miettes face à la cruauté des humains.
Il y a des jours où je m'imagine une autre vie.
Il y a des jours où je rêve de ne pas avoir été malade.
Il y a des jours où je suis en colère face à l'injustice.
Il y a des jours où j'en ai marre des gens qui pensent tout savoir, surtout ceux qui pensent savoir ce que JE traverse et qui se permettent de me donner des conseils.

Comment aurait été la vie, ma vie, notre vie, si les choses s'étaient passées différemment? Si mon père était encore là? Si ces 2 putains de gynéco avaient fait leur boulot correctement? Si je n'avais pas eu ce stérilet? Si je n'avais pas été malade?
Où en serions-nous?

Toutes ces choses-là nous font grandir, nous font avancer, même les choses les plus négatives. Tout dépend de où nous les regardons.

C'est un post assez négatif, je dois l'avouer. Mais à cet instant précis où je suis penchée sur mon clavier, mon esprit n'est pas en haut du trampoline. J'ai des ras-le-bol, des incompréhensions, des peurs.

Mais demain, après-demain, la semaine prochaine, le mois prochain, l'année prochaine seront des autres jours, des nouveaux jours.



Il y a des jours comme aujourd'hui...

mercredi 9 octobre 2019

"Octobre rose"

Nous sommes au mois d'octobre. Le mois du cancer du sein. 
Forcément je me sens concernée, je me sens touchée. Avant 2018 j'étais déjà concernée étant une femme, mais je me disais "pas moi, certainement pas!"
Et pourtant...

Ce post va surtout s'adresser à la gente féminine.
Sachez que c'est très important de vous auto-palpez, les seins, les aisselles. Qu'au moindre doute, consultez votre médecin, votre gynéco. Et que s'ils osent vous dire "mais non vous êtes trop jeunes, les cancers du sein se déclarent généralement vers 50 ans", insistez, insistez, insistez. 
Bon je sais, je généralise et j'exagère mes propos. Il existe des médecins consciencieux et à l'écoute.

Pendant mon parcours, j'ai tellement entendu (et j'entends encore) : "mais vous êtes jeunes, c'est rare qu'un cancer du sein se déclare si jeune!". En fait non. Au vu des témoignages et des femmes touchées par cette maladie que j'ai rencontrées, je me rends compte que ce mauvais crabe peut pointer le bout de son nez à n'importe quel âge. Et il y en a beaucoup qui ont moins de 50 ans.

Ce que j'ai vécu et ce que je vis encore est dur. Physiquement et moralement. 
Avoir un sein en moins, n'avoir plus qu'une colline sur la poitrine, c'est quelque chose de très difficile. Je me rends compte qu'il faut du temps pour s'habituer à ce corps mutilé. Rien ne sera plus comme avant. Je ne me sens pas désirable, pas à l'aise.
La reconstruction, pour l'instant, je ne me sens pas prête.

Alors promettez-moi de surveiller vos poitrines. Vos si belles poitrines. 

Une chose est sûre, maintenant, avec mon sein enlevé, mon coeur est à porter de main.

dimanche 29 septembre 2019

Oncogénétique

Dès le diagnostique du cancer, on me conseilla de rencontrer un oncogénéticien afin de savoir s'il y avait, éventuellement, une raison génétique à ce cancer. Cette rencontre n'est pas obligatoire mais fortement conseillée.
En bon petit soldat, je pris rendez-vous.

On m'envoya tout un dossier à remplir : les détails de la maladie, les dates de diagnostic, les détails sur ma famille (naissance, décès, maladie etc...).

Le jour de la consultation arriva.

 Me voilà dans un immense hôpital avec un immense parking. Qu'est-ce que j'ai horreur de ça! Déjà que ce rendez-vous ne m'enthousiasme pas, mais alors là...

Après avoir tourner autour du bâtiment plusieurs fois, je finis par trouver l'entrée.😅
Direction 2ème étage qu'on accède par, et seulement par, un ascenseur. L'architecte n'a pas pensé que des escaliers auraient été utiles... départ de feu ou panne d'ascenseur... Qu'est-ce donc??? Et non je ne suis pas négative, juste prévoyante!

Les portes de l'ascenseur s'ouvrent et là... 😱😱😱
Déjà que je n'avais pas envie d'y aller, mais là! (je sais je me répète😋)
Sombre, gris, terne, carrément glauque!!!!!!!! J'avoue que j'ai eu un moment d'hésitation avant de pénétrer dans ce couloir digne d'un film d'horreur.
Le bon petit soldat se reprend et marche d'un pas décidé, mais malgré tout hésitant, jusqu'à la salle d'attente...
Vais-je oser parler de la salle d'attente...? En gros ce n'est pas pire mais ce n'est pas mieux.

Passons à la partie étiquettes : Vous savez les étiquettes que nous devons faire lors d'une simple consultation en milieu hospitalier, la trentaine d'étiquettes qu'on vous imprime et que, finalement, seulement 4 ou 5 seront utilisées .😤
En fait, je n'avais pas fait les étiquettes avant la consultation, car il fallait arriver 45min à 1h avant le rendez-vous pour pouvoir les faire. 😳 Sérieux?! 45min à 1h avant?! Bien sûr, organisée comme je le suis, je me suis rendue compte de ce détail la veille au soir.
Etant donné que, pour moi, c'était impossible d'arriver plus tôt, la secrétaire me dit, par téléphone le matin même, que je pourrai les faire après.

Retournons dans la salle d'attente.
J'explique à la secrétaire le problème des étiquettes et là elle me fait une tête!
OK... je me relance dans les explications que j'avais fourni à sa collègue le matin même... Vive la communication! Tout s'arrange, je m'installe en attendant l'arrivée du médecin.
J'attends...
J'attends...
J'attends...
Un médecin arrive, me regarde et me dit : "Mme Audrey"
Moi : "oui"
Le médecin : "Je ne savais pas que vous étiez arrivée, on ne m'a pas prévenue"
Moi : "..."
La belle vengeance de la secrétaire😈😈😈

Le médecin se présente et me présente la psychologue qui nous accompagnera tout le long du rendez-vous.
Là je me dis : "ah.. ça annonce la couleur du rendez-vous".
Nous nous installons autour du bureau. Il m'explique le "pourquoi" de la consultation. Je commence un peu à me décomposer, la psychologue intervient en me demandant si j'ai bien tout compris. Malgré ma réponse positive, elle me réexplique avec des mots plus simples.
En gros, le cancer peut être dû à une mutation d'un gêne. Pour le savoir, il faut faire l'analyse de plusieurs gènes qui dira s'il y a une prédisposition au cancer du sein, au cancer de l'ovaire ou au deux. Mais cette analyse peut aussi indiquer qu'il n'y a aucune anomalie donc pas de prédisposition. 
Après toutes ces explications, j'avoue ne pas me sentir très bien. 

Donc me voilà en route pour la fameuse prise de sang. 
Cette prise de sang aura, quoiqu'il en soit, un impact sur mon avenir. Tout va dépendre de cette prise de sang. Tout tient à une prise de sang. 

A mon retour auprès du médecin, nous reprenons rendez-vous pour la communication des résultats. Dans 6 mois. 6 mois d'attente. 
Si le résultat est positif, c'est à dire si mutation il y a, j'ai l'obligation de prévenir toute ma famille, car certaines personnes (homme ou femme) pourraient également porter ce gène. Dans ces cas-là il y a des surveillances proposées pour la personne concernée et sa descendance. 
Pour ma part je serai surveillée plus étroitement, et peut-être que d'autres opérations pourraient être envisagées. Quant à ma fille, elle sera surveillée de près.
Si le résultat est négatif, on oublie tout ça. (Ce qui serait super simple, j'avoue...)

Un de mes copines a une expression bien à elle, elle dit souvent : "On brasse la merde".

Dans la salle d'attente (je ne sais plus laquelle à force!😅), je lui envoie un message disant : 

"Ton expression "brasser la merde" prend tout son sens"








mardi 17 septembre 2019

10 ans

Un cachet chaque jour, une piqure par mois. Pendant 10 ans.
10 ans...

Le cancer que j'ai eu est un cancer 100% hormonal. On m'a dit que c'était une bonne chose (si on peut dire...).
Pour éviter une récidive, on doit me couper de toute hormone.

Avant que cette mauvaise aventure arrive, j'avais un stérilet Mirena. C'est un stérilet hormonal.
Je reste persuadée qu'il a joué un rôle dans le développement de la maladie.
Il n'en est pas la cause, j'en suis bien consciente.
La première chose que m'a dit la gynéco quand elle a su que j'avais cette contraception : "On va le retirer tout de suite, mais il n'est en rien dans la cause de la maladie".
Mais alors pourquoi me l'enlever si rapidement?!
On en a rediscuté plusieurs mois après, son explication sur le fait que le Mirena n'avait pas de rôle sur le développement des cancers hormonaux ne m'a absolument pas convaincue. 
Il y a un grand débat sur les effets indésirables de ce stérilet... mais les gynécos le défendent mordicus! Allez savoir... 

Chaque mois, une infirmière me fait une piqure qui me met en ménopause artificielle. J'avoue que ça a un certain avantage😃.
Chaque jour, je dois prendre un petit cachet. Ce traitement s'appelle l'hormonothérapie. Ce cachet est, comme je le disais, petit. "Petit mais COSTAUD". Il a des effets secondaires assez désagréables qui, je dois dire, me pourrissent mon quotidien! 
J'imagine déjà certaines personnes penser : "elle exagère, elle a passé le plus dur en terme de traitements!"
C'est vrai, mais la chimio, pour ma part, a duré 5 mois. Certains effets secondaires perdurent un peu dans le temps mais finissent et finiront par s'estomper. 
L'hormonothérapie, j'en ai environ pour 10 ans.
Voici la liste des effets que je subie à cause de la piqure et du cachet : 
- sécheresse des muqueuses
- irritabilité
- envie de rien
- humeur maussade
- douleurs articulaires
Entre autres...
A cause de tout ça, je ne me reconnais plus. Des fois j'ai l'impression de ne plus être moi.

Je vais m'attarder sur ce qui me pèse le plus : les douleurs articulaires. 
Soyons clair : J'ai pris 30 ans dans la gueule ! 

Les douleurs ont commencé sous la plante des pieds, les chevilles et les genoux. Chaque matin je me lève avec ces douleurs, chaque matin je dois me déverrouiller.
Au bout de quelques mois ces douleurs s'atténuent, ou bien alors on s'y habitue, je ne saurai que dire. Mais elles sont bel et bien présentes, en permanence. 
Lorsque je dois m'asseoir par terre, je réfléchis à deux fois : "Y'a t'il une autre solution que de me mettre par terre?". La plupart du temps c'est non, donc je me mets par terre, mais quand vient le moment de se relever... 

Ensuite les douleurs sont apparues aux bras, aux mains et aux doigts. Et celles-ci, elles sont costauds.
Elles me réveillent la nuit. En plus de la douleur il y a les fourmillements dans les doigts, perte de sensation au toucher. C'est vraiment très désagréable.

Pour pallier ces douleurs, il faut s'activer, marcher, faire du sport. 
Donc me voilà inscrite à la salle de sport. Le premier jour, j'y vais, toute contente, j'essaye le vélo elliptique en me disant "ça a l'air d'être sympa!". ....... Je n'ai pas aimé, au bout de 2min30 je m'arrête... le vélo, lui a continué... Je vous laisse imaginer...
Résultat : entorse du pied...😅
Tout va bien se passer!

Je finis toujours mes posts par une citation. Cette fois je ne trouve rien qui m'inspire.
Je vais juste clore ce post en disant que, quoique je subisse comme effets indésirables, je prendrai ces médocs. Je ne veux pas revoir le cancer, je veux vivre, je veux voir mes enfants grandir. 
Tant pis pour les douleurs. Je serai plus forte qu'elles! Toujours!



C'est à vous

 Aujourd'hui j'étais au téléphone avec une amie. Elle m'a dit : "ça fait longtemps que tu n'as pas écrit".  Elle t...